Моя дочь – высокофункциональный аутист
В четыре года мы впервые услышали про аутизм. К этому моменту наша дочь уже самостоятельно научилась читать на двух языках.
Тогда мы ещё не представляли, что впереди нас ждёт такой сложный, но и интересный путь к нормотипичному поведению или, другими словами, к обычной жизни.
Что не так с нашим ребёнком?
Примерно до двух лет дочь прекрасно развивалась. Но в два Полина говорила всего пять слов. Родители мужа успокаивали: её папа поздно заговорил, это наследственное…
Зато охотно напевала песенки на английском, которые до этого слышала всего пару раз.
Всё хорошо?
Психолог сказала, что умственной отсталости у малышки нет. Опытный местный логопед уверила, что пока рано заниматься с Поли. Произношение слов правильное, даже буква «р» появилась рано. К тому же половина её словарного запаса была на английском.
Долгое время в США врачи вообще не имели права говорить о диагнозе, связанным с РАС, если ребёнок младше указанного возраста.
Особенное поведение
Она невероятно внимательно смотрела мультфильмы и детские сказки. Ещё Полина слишком долго качалась на качели. Буквально бесконечно. Час-полтора, пока все взрослые не выбивались из сил.
И всё. В остальном она казалась обычным счастливым ребёнком: всё время обнималась, интересовалась новым, смотрела в глаза, отзывалась на имя, обожала рассматривать книжки, тыкала в них пальчиком и взглядом спрашивала, что это. Были и игрушки, и сладости, и восторг от пролетающего по небу воздушного шара.
Она маленький гений
Однажды дочь нашла игрушку с русским алфавитом. Она стала просить повторять слова и буквы, на которые указывала. С тех пор Полина с букварями и азбуками не расставалась. Она засыпала с весёлыми буквами, ехала в машине, ходила гулять.
В три года Полина использовала в речи 60 слов. И я уже спрашивала всех подряд, могут ли у неё быть проблемы. Про аутизм мы даже не слышали. Отклонений в развитии, кроме неразвитой речи, не видели никаких.
Она учится читать в три года
Как-то она подошла и прочла «я, як» на картинке с быком. Слово было новым. И я удивилась, откуда она может знать яка. Потом была ещё пара слов, которые она «откуда-то знала». К трём годам и четырём месяцам мы поняли, что дочь читает.
Уже перед Новым годом (в 3 и четыре месяца) Полинка веселила всех тем, что воспроизводила то, что ей писали на бумаге.
Феноменальная память
В четыре года сама учила всё, что ей было интересно. Планеты солнечной системы, смотрела картинки с примерами задач по геометрии, считала до ста и обратно, знала все мировые валюты.
Также было и с запросами на английском. Казалось, что Поли сканирует информацию из интернета и книг.
Мы узнаём, что дочь – аутист. Про страх и принятие
Но общаться со взрослыми и детьми у Полины не было никакого желания. Она могла часами просиживать за книгами и возмущаться, что мы зовём её гулять. Зоопарк был не особо интересен, цирк тоже. Нам казалось, что все проблемы из-за речи.
«Жаль, что аутизм. Девочка такая красивая»
Она очень мало говорила на бытовые темы. Речь состояла из элементарных слов и односложных предложений, когда разговор не шёл об её интересах, конечно. Но логопед снова развела руками: все звуки идеально поставлены. С ней нельзя работать по обычной программе для дошкольников. Нам пояснили, что по знаниям и умениям Поли обгоняет сверстников на пару лет. А потом на встрече с новым дефектологом специалист окинула взглядом нашу дочь и выдала:
– «У неё наверняка аутизм».
– «Но она смотрит в глаза, любит обниматься и вообще…»
– «Что вы, их столько видов».
И добавила: «Эх, жаль, девочка-то такая красивая…»
От лёгкой степени аутизма до классической – пропасть
«Нет указательного жеста, боится прикосновений, не любит смену обстановки» – это не про Полину. Гораздо позже я узнала, что двух пунктов в этом списке хватало вполне: она при возбуждении или радости делала странные движения руками и вдобавок углублялась в чтение с недетским интересом.
Классический аутизм подразумевает полное погружение ребёнка во внутренний мир. А лёгкая степень выраженности может проявляться порой лишь в непонимании сарказма или иронии.
Начинаем заниматься по ABA
Я заказала в интернете книгу «Идёт работа» Рона Лифа, Джона Макэкена. На русском языке её в то время выпустили весьма ограниченным тиражом. Иметь эту книгу было настоящим счастьем. В ней говорилось, что если и существует таблетка от аутизма, то она перед вами в виде печатных страниц и тонкой глянцевой обложки.
Мы положили вещи на стол и стали просить её дать по одному предмету. В коробочке рядом лежали «поощрители» (маленькие конфетки и мелкие игрушки для правильных ответов). Гордость сменилась ужасом – она не понимала, чего мы от неё хотим. Через несколько занятий Полина уже легко подавала любой предмет.
Неужели такое бывает?
С Полиной постоянно происходили смешные ситуации.
Любимый цвет
Узнать точно, какой у ребёнка любимый цвет, животное, день недели или время года, мы смогли лишь в её шесть лет. До этого она игнорировала любые формы вопросов. Когда она раскрылась и стала отвечать с удовольствием, мы расспрашивали дочь, не прекращая, пару дней. Это одно из удивительнейших воспоминаний для нашей семьи.
Ребёнок или словарь с английского
Я неплохо знаю английский. Но если мне встречается какое-то редкое слово, всегда могу её спросить. В 90% процентов случаев она скажет правильный перевод.
Сейчас ей 7 лет. Но когда Полине было пять, школьники на детской площадке развлекались, задавая ей вопросы: «Как по-английски будет небо, осень, трава, шапка…». Бывает, я не верю в её глубокие знания, залезаю в интернет или словарь. И ещё не было случая, чтобы она была не права.
Животные
Животных она стала изучать лет с трёх. Дома уже собралась приличная коллекция энциклопедий.
К тому же ей можно показать любое видео или фото и ответ будет всегда чёткий: «Дальневосточный калан, казуар, окапи…» и т. д. А чем отличается гепард от леопарда, как выглядит лемминг или выхухоль ? – Легко.
Русский язык
Когда ребёнок плачет или капризничает, родители пытаются развеселить его стишками, шуточками, играми. Мы успокаивали Полину, выдумывая различные омоформы и анаграммы, вспоминали смешные омофоны, вроде nude – nutella, грипп-гриб и пр. Только так она успокаивается и начинает улыбаться.
Как понять, что у ребёнка аутизм сегодня
К сожалению, диагностика аутизма – до сих пор сложный вопрос. Даже в надёжных клиниках случаются казусы. Я лично знаю детей, чьих родителей ввели в заблуждение по поводу диагноза в знаменитом центре по работе с аутизмом в СПб. Дети часто ведут себя по-разному. Кто-то с рождения очень стеснительный, кто-то капризный, а кто-то легко возбуждается.
Зря боялись
Я встречала девочку, которая совершенно не реагировала на очень горячую воду, держала ручки под струёй и не выдавала никакой реакции. Она ненавидела прикосновения, не играла в куклы. К тому же очень мало говорила. И в итоге выросла в невероятно милого, умного, доброго ребёнка, у которого быть не может никаких сомнений в полном психологическом здоровье.
Также я общалась с мамой, которая подозревала аутизм у своей дочери. Малышка в полтора года совершенно не понимала разницы между родными и чужими людьми. Она не чувствовала какой-либо опасности вообще, зависала перед телевизором. Сейчас эта девочка уже подросла. Никакого аутизма нет и в помине.
Но даже если есть малейшие подозрения на аутизм, отбросьте панику. Сотни и тысячи семей по всему миру доказывают, что правильные занятия и верное поведение сводят признаки аутизма на нет. Особенно если необходимые мероприятия проводятся в раннем возрасте.
Мои правила
Некоторые советы родителям от родителей:
- Не идите на поводу у ребёнка постоянно. Попробуйте мягко преодолеть препятствие. Дети быстро перестраиваются.
- Учите ребёнка всему, что он не умеет. Объясняйте, рассказывайте. Рано или поздно это обязательно сыграет вам на руку. Даже когда мне казалось, что дочь меня не понимала, её поведение после разговора становилось намного лучше.
- Психология для воспитания нормотипичных детей точно так же работает и с детками с РАС. Старайтесь войти в их положение, быть справедливыми и последовательными.
- Если нет сил или денег заниматься с ребёнком, хотя бы не давайте ему или ей зависать в любимом деле. Устраивайте пятиминутные перерывы, зарядку, какую-то игру.
Жизнь с ребёнком-аутистом: быт
Легче или сложнее, чем с обычным ребёнком? Многие мамы особенных детей даже обидеться могут из-за постановки подобного вопроса. Конечно, для родителей, чей ребёнок ест только три продукта в течение всей жизни или тех, чья дочь спит пять часов в сутки начиная с двух лет, каждый день является борьбой.
И сложности, и радости
С Полиной всегда весело. Мы привыкли к её немногословию и отлично понимаем. Она обожает шутки и всяческую деятельность, будь то забавный челендж или прогулка в новых местах. У нас есть общие интересы. А что уж говорить про её навыки к обучению. Особенно это ценишь, когда начинаешь заниматься с нормотипичным ребёнком изучением букв. Тем не менее детки-аутисты замкнуты. Дочь редко подойдёт со словами: «Мама, я тебя люблю».
И уж отдельно стоит отметить, как тяжело с таким ребёнком, пока он малыш. Когда ты не можешь понять причину его слёз, узнать, что болит, убедить принять лекарство, а уж тем более выпустить руку в городе хотя бы на минуту.
Вечная проблема. Наш первый месяц с Полиной был похож на кошмар. Я понимала, что она спит мало, но не признавалась себе в этом до конца. Примерно в год она перестала спать днём. Лет с четырёх она уж спала столько же, как и я. Но и это не самое сложное. Слышали про детей-сов? Стоит оставить Полину со своими мыслями хотя бы на минуту, она начинает вспоминать что-то, улыбаться.
Многие дети отлично засыпают, если нагулялись и набегались за день. Но на Полину это не действует.
«Удобный» ребёнок
Она любит порядок. Всегда выключит за кем-то свет, унесёт вещь в нужную комнату. Повзрослев, она стала аккуратной и хранит книги, одежду, зубную щётку строго на своих местах.
Полина ребёнок, который всегда найдёт себе занятие. Если образовалось срочное дело, ей можно просто дать новую книгу и она не станет мешать. Но зато ей нужно помогать во многих домашних делах. Она может уйти за лягушкой на природе и даже не заметить, как далеко находится.
Смешные случаи про гениальных детей-аутистов наших друзей
Чтобы лучше понимать дочь, мы общаемся со многими детьми с РАС и их родителями. Такое общение всегда приносит позитив.
Подготовка ко дню рождения
Родителям приходилось готовить своего ребёнка к его собственному дню рождения. Например, надо было научить мальчика правильно реагировать на полученные подарки. Ребёнок, привыкший всегда говорить правду, должен был найти толерантную форму благодарности. Малыш справился на отлично: «Спасибо… за этот… ммм… неожиданный подарок». Поблагодарил, как учили и смог подобрать достойное определение.
Сколько дашь?
Игривая бабушка спросила внучку, сколько, по её мнению, ей лет. Девочка, желавшая поскорее отделаться от разговора, стала гадать без малейшего желания приблизиться к правильному ответу: «12!». Бабушка радостно захохотала.
Девочка подумала ещё немного и уже с интересом произнесла: «72!». Бабушка больше не смеялась.
Какой рост?
Невероятный 6-летний Ваня, когда становится скучно или грустно, читает учебники по геометрии и физике для старшеклассников. В этого мальчика невозможно не влюбиться. Он пишет на английском трогательные рассказы, знает математический анализ на уровне ВУЗа, задаётся философическими вопросами, ссылаясь на Канта. Но с общением и у него возникают проблемы. Ребёнок учится взаимодействовать с другими людьми.
Как-то они ехали в лифте с мамой. Зашёл невероятно высокий мужчина. Ваня посмотрел на маму с вопросом, можно ли вступить в беседу. Мама кивнула и стала ждать с нетерпением, что могло сподвигнуть обычно закрытого ребёнка к разговору. Ваня смог соблюсти все необходимые приличия – представился, узнал имя, поинтересовался делами. И всё ради того, чтобы в итоге спросить, какой у мужчины рост и как он помещается в кровать.
В качестве заключения
Дочери не так давно исполнилось семь лет. Мы понимаем, что она никогда не станет вести себя, как обычные дети, но её успехи и достижения дарят надежду на счастливое будущее. Будьте добрее к детям с различными формами аутизма. И эти маленькие Шелдоны Куперы и Темпл Грандины нас ещё удивят!
Личный опыт. Майкл Джон Карли о том, как воспитывать ребенка с синдромом Аспергера
Что такое проблема отцов и детей, если у кого-то из них аутизм
Самое лучше определение синдрома Аспергера (СА), какое я только слышал, сформулировал пятилетний мальчик. Когда Дилан Бракстон Гамильтон проходил свое ежегодное обследование у врача, доктор пошутил о синдроме Аспергера у маленького Дилана (у них были достаточно хорошие отношения для этого). «Даже не знаю, что с тобой такое! – сказал доктор. – У тебя просто слишком много проводов!» «Нет, доктор, — ответил Дилан. – Моя проблема в том, что у моих проводов плохая изоляция».
Болезненные переживания – это часть жизни, независимо от того, принадлежим ли мы к спектру аутизма. Тем не менее, мы, люди спектра, вероятно, сталкиваемся с ними гораздо чаще. Мы неправильно воспринимаем чужие сигналы, мы подаем сигналы, которые воспринимаются неправильно. До того как мы стали взрослыми на нас бесчисленное множество раз орали без всяких на то оснований. И с каждой новой оплошностью наш дискомфорт растет, мы начинаем гадать, какая еще ложная интерпретация поджидает нас за углом. Мы знаем, что где-то лежит злополучная банановая кожура, мы просто не знаем, в какой конкретный момент мы на ней поскользнемся, и насколько тяжелым будет падение на этот раз.
Когда мы были детьми, то в глубине души мы прекрасно знали, что наши отношения с ровесниками не такие, как у других детей. Многие из нас решали эту проблему, держась взрослых в нашей жизни, хватая их словно спасательные круги, а потому мы все больше нуждались в их одобрении. Говоря кратко, дети спектра очень часто испытывают просто навязчивое желание всем угодить. Это может быть как благословением, так и проклятием. Если использовать аналогию с наполовину полным и наполовину пустым стаканом, то «хочет угодить» имеет другую интерпретацию – «совершенно не выносит отвержения», которое станет еще одним источником боли.
Один из залогов нашего успеха во взрослой жизни на спектре – это уменьшение нашей реакции на критику, насмешки и несправедливость, в противовес простому подчеркиванию критики, насмешек и несправедливости… и так далее. И как ни нравится мне рассуждать о том, что остальной мир должен измениться, но, как говорится, перемены должны начаться внутри нас. Мы должны научиться не реагировать на подобные вещи, поскольку до этого мы были слишком тонкокожими.
С большой вероятностью человек с синдромом Аспергера воспитывался в более или менее защищенной атмосфере, с родителями и близкими, которые чувствовали, что мы подвергаемся повышенной опасности – физической, психической и эмоциональной. Из любви и искреннего беспокойства они окружали нас защитными стенами, в которых мы действительно нуждались. К несчастью, те родители, которые сделали самую наилучшую работу для нашей защиты в детстве, зачастую становятся теми родителями, которые препятствуют развитию нашей самодостаточности и независимости, и никак не могут отпустить нас, чтобы мы смогли выйти за пределы наших способностей.
В нашем обществе нас учат воспринимать любую неудачу как нечто исключительно негативное. И в то же время неудача – это то, что человек спектра должен переживать очень часто, чтобы повзрослеть и стать хорошо функционирующим человеком. Мы так часто боимся неудачи, что «забываем», что никто не преуспевает с первого раза. Чтобы преуспеть, мы должны неоднократно сделать «это» неправильно. Никто не остается на своей первой работе – будь он нейротипиком или спектромитом – и уж точно, никто не окажется хорошим любовником в свой первый раз, верно? Мы можем улучшить результаты, только если будем продолжать попытки, с помощью практики и настойчивости. И наш успех зависит от здорового взгляда на хорошие и плохие аспекты наших усилий, что в нашем случае означает все большее и большее равнодушие к критике других людей.
И когда мы куем нашу жизнь взрослых, нам нужно почувствовать себя смелыми, смелее чем кто бы то ни было еще. И, как ни трудно мне это сказать, нам нужно стать закаленнее.
В нашем прошлом, когда люди пытались «закалить» нас, то это в лучшем случае приводило к оскорблением, а в худшем к необратимым травмам. Мне кажется, что проблема не столько в этой цели, сколько в том, как она обычно реализуется. Вся фишка в том, чтобы мы получали скорее инструкции, чем критику.
Я рос в 70-х годах, когда никто не знал, что у меня синдром Аспергера, и я получил максимум от двух совершенно разных миров. Проведя несколько лет в совершенно ужасном (для меня) учреждении, я начал ходить в школу, которой руководили очень прогрессивные ребята – некоторые могли бы назвать их хиппи. Они не травмировали меня во имя пресловутой закалки характера. А на домашнем фронте у меня было наследие отца, который был пилотом военно-морских сил, что помогало не ныть и развивать в себе самодостаточность и ответственность. Очевидно, что эти два мира часто противоречили друг другу, но они также подчеркивали важность ответственности друг за друга.
Есть ли действенные методы, позволяющие сделать свою кожу нечувствительной к жалким нападкам мира (или помочь в этом человеку спектра, которого вы любите)? Таких способов множество, вам только нужно творчески подойти к вопросу.
1. Путешествуйте, тренируйтесь и снова путешествуйте.
Преимущества путешествий многочисленны и разнообразны, но зачастую люди недооценивают самый потрясающий аспект путешествий – начало с чистого листа! Будь это отпуск или переезд в новый город — это возможность изобрести себя заново, попробовать новые вещи, потому что никто здесь не знает о ваших прошлых ошибках. Каждый раз, когда вы путешествуете, вы начинаете с чистого листа, с нового старта. В незнакомой обстановке вы сможете приобрести силу, которая проявит себя и во всех остальных областях вашей жизни.
2. Если вы родитель или преподаватель, то учите ребенка реалистичным вещам.
Тщательно следите, чтобы учебный план ребенка был функциональным и отвечал практическим требованиям реальной жизни. Это очень распространенная ошибка нейротипичных взрослых – они думают, что нереалистичное восприятие мира аутистом объясняется только его диагнозом. Как бы ни так. Клинический мир скармливает нашим детям неадекватные стратегии поведения. Например:
— Большинство курсов социальных навыков прекрасно учат конкретным навыкам, например, «как пожать руку соседу», но они терпят неудачу (если вообще ставят перед собой такую цель) в объяснении смысла тех или иных социальных действий. Можно надеяться, что это скоро изменится, поскольку разрабатываются курсы социальных навыков для взрослых, но пока что примите это к сведению.
— На своих лекциях о сексуальности, член правления GRASP, президент «Организации за исследования аутизма», доктор Питер Герхардт, часто цитирует судебный процесс, в котором он участвовал. Молодой аутичный мужчина ходил по магазину, спрашивая женщин: «Можно потрогать вашу грудь?» и «Можно потрогать вашу вагину?» Этот юноша, которому теперь грозят серьезные обвинения в сексуальных домогательствах, просто делал то, чему его научили на занятиях по сексуальному образованию – если ему хочется кого-то потрогать, ему нужно об этом спросить. Даже если его оправдают, можно только представить, что это сделает с его уверенностью в себе и самооценкой… а все потому, что никто не научил его социальным навыкам, применимым в реальной жизни.
3. Учите детей делать вид, что все в порядке.
Один человек, в свое время, сказал мне: «Притворись, что ты здесь на своем месте». Он хотел оскорбить меня, однако я воспринял это как конструктивное предложение. И это сработало! Это идеальная фраза, чтобы напомнить себе, что делать, когда я чувствую себя на ином органическом уровне, чем все окружающие.
4. Рассказывайте о хорошем, плохом и ужасном.
Объясняйте, что такое мелкие придирки и как выглядит презрение. Учите, что это нормально, если вы кому-то не нравитесь, или кто-то не разделяет ваши взгляды. Вы можете обнаружить, что с этой новоприобретенной свободой у вас самих или вашего ребенка возникнут проблемы с уважением авторитетов, что может потребовать дополнительной коррекции поведения. Примите подобные последствия, потому что в конечном итоге это гораздо лучше, чем учить ребенка взаимодействовать с окружающим миром так, как будто вокруг его личные тюремщики.
5. Сделайте фразу «Ну и что» частью своего повседневного словаря.
Поощряйте человека спектра говорить слова «ну» и «что» вместе. Поначалу это будет казаться немного странным, особенно детям старшего возраста и взрослым. Он/а может подумать, что вы предлагаете какой-то дешевый прием самопомощи, но попробуйте снова. Вы можете обнаружить, что причина вашего дискомфорта в том, что вы говорите эту фразу слишком редко, что вы не чувствуете себя вправе так сказать. С течением времени, как я надеюсь (и я надеюсь, что вы надеетесь), подобный отказ от обязанности угождать всем принесет человеку экстраординарное освобождение.
Сам Альберт Эйнштейн, главный трофей среди потенциальных знаменитых людей спектра, говорил кое-что в этом духе. В его дневниках, которые были обнаружены в 2004 году, он цитировал свой разговор с мисс Фантовой (бывшей любовницей) о его современнике Роберте Оппенгеймере. Эйнштейн был огорчен тем, что его друг так серьезно относится к своим критикам, и сказал: «Оппенгеймер не такой цыган как я. У меня с рождения кожа как у слона, никто не может меня обидеть. Критика стекает с меня как с гуся вода».
Прошло много лет с тех пор как Дилан объяснил свой синдром Аспергера семейному врачу. Теперь он уже вот-вот станет мужчиной, и я искренне надеюсь, что все это время он улучшал изоляцию своих изумительных проводов.
У моего сына синдром Аспергера
Вам на почту будет приходить уведомление о новых статьях этого автора.
В любой момент Вы можете отписаться от уведомлений, перейдя по специальной ссылке в тексте письма.
Мы с Настей знакомы с сентября. Встретились на детской площадке во дворе, где синхронно выгуливали детей. Огненная, яркая, про таких людей обычно думаешь, что у них всегда в жизни стопроцентное “зашибись”. Я так и думала, пока однажды мы не заговорили про аутизм. Оказалось, что у её старшего сына Вани подтверждённый синдром Аспергера – одна из форм расстройства аутистического спектра. Мне очень хотелось узнать подробнее её историю, и я очень рада, что у меня появилась возможность задать ей несколько вопросов.
– Настя, я знаю, как сложно публично говорить о личном. Спасибо, что согласилась дать интервью на такую непростую тему. Скажи, что подтолкнуло тебя поделиться своей историей?
– К сожалению, люди очень часто боятся диагноза “аутизм”. Самое страшное, что они стараются как-то его замолчать, и всё складывается, как у Фаины Раневской: “Жопа есть, а слова нет”. В России очень сложно быть “не таким”: не дай бог ты толстый, не замужем в 40 лет, у тебя ребёнок не такой, как все дети. Россия такая дремучая в вопросах принятия. Получается, что человек, который сталкивается с аутизмом, остаётся один на один с этой проблемой и не понимает, как с ней жить. Есть такой страх, что сейчас набегут эти “белопальтовые”, которые всегда знают, как лучше. Поэтому об этом важно и нужно говорить. Самое главное, чтобы люди, которые с этим столкнулись, действительно понимали, куда идти и что делать.
– Помимо социальной стигматизации аутизма с какими трудностями пришлось столкнуться?
– У нас от первых признаков до постановки диагноза прошло пять лет. И все пять лет это были постоянные эмоциональные качели. Тебе говорят то одно, то другое, поэтому затягивается принятие, ведь тебе то дают надежду, то отнимают. Хорошо, когда ты пришёл, тебе чётко сказали диагноз и что с ним делать. И ты сразу пошёл делать, потому что у тебя для этого остались силы. Неопределённость, конечно, выжимает без остатка.
– Как ты думаешь, почему возникают такие сложности с диагностикой расстройств аутичного спектра?
– Я думаю, как раз потому, что люди побаиваются обращаться за помощью, не хватает информирования, хороших врачей. Ванин диагноз, синдром Аспергера, диагностируется сложнее, так как у таких детей, как правило, хорошо развита речь и достаточно высокий интеллект. Также синдром Аспергера частенько идёт рука об руку с тревожным расстройством. Основным диагнозом у Вани одно время считалось обсессивно-компульсивное расстройство (ОКР). За три года мы прошли огромное количество различных врачей, дошли до светила медицины, соавтора учебника по детской психиатрии – Александровой Нины Викторовны, и она была первым человеком, который назвал всё своими именами и дал нам направление, в котором следует двигаться. Я, конечно, сначала напряглась, но потом выдохнула – мне хотя бы стало понятно, что нам делать.
– Правильно ли считать аутизм заболеванием? Что такое аутизм с твоей точки зрения?
– Мне, как маме, приятно думать, что аутизм – это способ взаимодействия с миром. Нам сложно понять таких детей, потому что они совсем другие, но при этом совершенно потрясающие! Ваня не первый аутист, с которым мы общаемся довольно тесно, и все эти люди уникальные. Они видят такую суть внутри. Не знаю, может быть, ты читала афоризмы Сони Шаталовой – девочки с аутизмом, которая не может даже говорить, но пишет стихи. Она рассказывает своими словами о том, что такое ветер или что такое полёт бабочки. То, как она это объясняет, меня глубоко внутри потрясает, потому что мой мозг просто до такого не додумается. Я всё это понимаю, только сказать не могу. А эта девочка, Соня, может. Это удивительно.
– Получается, что аутизм – это, с одной стороны, способность видеть мир под другим углом, а с другой – сложность коммуникации с этим миром. И основная задача – помочь ребёнку социализироваться?
– Коммуникация – да, но смотря какая. Аутизм – очень широкое понятие, не у всех детей есть ярко выраженные проблемы с речью. Им тяжело общаться с другими людьми, потому что они настолько погружены в свой внутренний мир, что выбираться оттуда им очень сложно. Как нам объяснил тогда врач: “Вот представьте, что у вас дома на всю громкость играет достаточно раздражающая музыка, там же бесконечно готовят какую-то пахучую еду, перед глазами постоянно что-то мелькает. Вы живёте в мире, где всё включили на максимум, и вам это не выключить, не заткнуть. Вашему ребёнку в подобном мире надо как-то выживать, а ваша задача, как родителей, ему помочь и постараться сделать потише”, – и мне после этого объяснения стало очень понятно, что делать. На моё внутреннее понимание это легло очень хорошо, и мы с Ваней теперь стараемся этот шум периодически приглушать.
– В какой момент ты поняла, что Ваня отличается от других детей? Он ведь ваш первый ребёнок, сложно с ходу понять, что не является нормой.
– Началось всё с того, что он очень стремительно развивался. Такой ребёнок – мечта всех мам: быстрее всех освоил горшок, научился читать и моментально всё схватывал. При этом он долго не говорил, но запросто мог написать какие-то слова. Сперва мы думали, что он их просто перерисовывает из книги, но когда мы осознали, что он понимает, что означают эти слова, я напряглась, и мы пошли к неврологу. Вот тогда я впервые узнала, что это не очень хорошо, когда ребёнок бежит впереди паровоза. И отставание, и уход вперёд в развитии – это то, на что стоит обратить внимание. Также у него была повышенная тревожность. Ему было очень тяжело взаимодействовать с детьми, он намного комфортнее чувствовал себя в компании взрослых. Ещё один звоночек – это то, что он, как сумасшедший учёный, находил себе занятие и полностью в него погружался. Даже забывал покушать, настолько его увлекали, например, акулы. Он скрупулёзно узнавал про них всё: от того, как они рождаются, до того, какими они становятся, все виды и подвиды, количество зубов, строение челюсти, что они едят, где обитают – это всё детям, конечно, не свойственно. Ему подходила не вся одежда: носки должны были быть более мягкие, потому что в них есть шовчик, который ему натирал. Сейчас уже понятно, что есть такой признак, но тогда это было просто его особенностью. Также важна была особая консистенция и температура еды.
– Когда случился первый кризис? Как вы его пережили?
– Первый кризис – это первый класс. Садик был частным, его мы прошли хорошо, затем Ваня пошёл в ту же частную школу. В первый класс он перешёл с теми же ребятами из детского сада, у него был совершенно потрясающий первый учитель, и глобально мало что поменялось. Вероятно, потому что ему надо было сосредоточиться на учёбе, продолжая находиться в группе других детей, его в какой-то момент перестало хватать. Я помню, с начала января у него начались кошмары, потом проявились тревожность и стресс. Мы сходили к неврологу, он прописал успокоительное. Как только мы урегулировали сон, случился срыв. Это был эффект атомной бомбы. У него начались какие-то безумные навязчивости, когда он не мог выйти из комнаты, пока не совершит 25 ритуальных движений: потрогать ручку двери, подпрыгнуть, переступить через порожек, вернуться и снова всё повторить несколько раз. Если вдруг это прервать, у него случались истерики. Это было ничем не остановить, пока его не раскачивало до состояния рвоты, только потом он успокаивался. В этих навязчивостях он застрял: его пугали вертикальные линии, появились ночные страхи, что кто-то стоит и смотрит. Мы побежали по всем врачам, где нам исключили серьёзные психиатрические диагнозы. Потом начались мытарства от одного диагноза к другому. Это было эмоционально сложно, потому что каждый врач пытался нас убедить, что во всём виноваты мы, родители. На нас навесили такой комплекс вины, что я в итоге в нём утонула. Мы пытались найти причину в наших с мужем отношениях, в своём детстве. У сына при этом улучшений не наступало. Только спустя полтора года мы попали к одному психологу, которому я высказала всё, что наболело, а она взяла меня за руку и говорит: “Вы молодец! Вы такая молодец, столько всего сделали!” – и у меня что-то приключилось в голове. Я поняла, что если я капитально уйду в себя, моему ребёнку легче не станет. Сработал принцип “надеть маску сперва на себя, потом на ребёнка”, и с этого момента у нас началась позитивная динамика.
– Сколько пришлось перебрать специалистов, пока вы не нашли того, кто действительно помог?
– Очень много. Мы потратили безумное количество денег, потому что каждый приём – это 3000-3500 рублей, а для какого-то результата нужен курс. Самое неприятное, что нам рекомендовали обратиться за помощью к разным специалистам, а они оказывались обычными шарлатанами, которые попросту на этом зарабатывали. Как правило, мы об этом узнавали после нескольких приёмов, которые тоже стоили немало. Мы шли на ощупь в темноте и даже пробовали гипноз, пока не нашли и не собрали по крупицам нужных профессионалов. Сейчас у нас есть хорошие специалисты и врачи, готовые с нами работать по любому звонку. Я всегда могу им написать, если меня что-то беспокоит, и мне тут же придёт ответ с рекомендацией или приглашением на консультацию. Здорово, когда есть возможность получить круглосуточную квалифицированную помощь.
– Насколько важно вовремя заметить проблему и начать с ней работать?
– Чем раньше, тем лучше. Это я теперь точно поняла, потому что если бы мы чуть пораньше начали свой поиск, наверное, каких-то вещей можно было бы избежать. Хотя раньше поставить диагноз было бы ещё сложнее. Но я убеждена на 100%, что чем дольше тянешь, тем сложнее в дальнейшем будет и вам, и ребёнку.
– Скажи, какая у Вани была терапия? Какой был формат консультаций? Индивидуальный или семейный?
– У нас было и так, и так. Он ходил сам, у нас была терапия своя. Мы пробовали различные методики: терапевтическая группа, сенсорная интеграция, арт-терапия, когнитивно-поведенческая терапия (КПТ). Все они решали определённые задачи: КПТ работала с навязчивостями, групповая терапия решала вопрос с коммуникацией. В индивидуальной терапии мне было важно, чтобы его научили справляться с аутоагрессией. Когда у него зашкаливала тревожность, он начинал наносить себе порезы и довольно серьёзные повреждения. Меня больше всего пугало, что он был уже довольно сильным парнем, его приходилось держать, чтобы он себя не покалечил. И вот ты на нём висишь, пытаешься успокоить, тебе иногда прилетает головой в лицо, но он только так мог остановиться. Было страшно, что он способен нанести себе повреждения, которые могут стать фатальными. И мы на этом сосредоточились в его терапии, с тех пор прошло два года, и он, спасибо нашему психологу, научился по-другому выражать свои тревожности. Он пользуется дыхательной гимнастикой. Ещё психолог очень хорошо его научила, что если он чувствует, что ему что-то не нравится, то он может просто встать и уйти. Несмотря ни на какие социальные ограничения. Я у него даже этому учусь, потому что когда ситуация для него становится неприятной, он говорит: “Извините меня, пожалуйста, я не хочу здесь находиться! Я пойду. До свидания!” – и он сразу же уходит. Я в такие моменты сижу и думаю: “Я, пожалуй, тоже пойду, потому что мне тоже здесь всё не нравится”, – но из-за правил приличия, конечно, остаюсь. А он научился себя спасать самостоятельно. Обычно ведь мы до последнего не замечаем, что с нами что-то происходит, а он вовремя улавливает момент, когда может произойти срыв, и не доводит себя до состояния, когда ему нужна будет помощь. Сейчас у него начался подростковый период, гормональные какие-то перестроения, но иногда я смотрю на детей, не страдающих никакими заболеваниями, и вижу, что на них подростковые изменения влияют намного сильнее, чем на Ваню.
– Видимо, потому что приобретённые инструменты для работы над своими эмоциями очень сильно помогают в переходном возрасте, когда весь мир переворачивается с ног на голову. Как тебе сейчас с Ваней-подростком?
– Удивительно, но мне сейчас намного легче, чем когда он был совсем маленьким. Он очень умный парень, меня сильно поражают его способности к анализу информации. Да, сложности с коммуникацией у него есть и, скорее всего, будут. Он не всегда улавливает какие-то вещи, которые для нас очевидны. Иногда ему приходится объяснять, например, почему полным людям не стоит говорить, что они полные, а курильщикам, что они умрут от рака лёгких. Для него это очевидные факты, и ему сложно понять, почему неправильно их озвучивать. Когда люди сталкиваются с такой прямолинейностью, они думают, что он совершенно бескультурен, но это не так. Он по-другому воспринимает информацию, ему практически невозможно что-то внушить. Про Грету Тунберг, у которой, кстати, подтверждённый синдром Аспергера, писали, что ей внушили идею экологического кризиса и теперь манипулируют… Вот вы когда-нибудь пробовали что-либо внушить вот этим детям? Это ха-ха три раза! У них настолько мощная аналитическая база, что воздействовать, не имея рациональных аргументов, практически невозможно. В подростковом возрасте это очень ярко проявляется. Сейчас с ним намного легче ещё потому, что он научился существовать в этом мире. Да, у него есть особенности, но сейчас они кажутся скорее эксцентричностью и неординарностью ума, он очень интересно преподносит информацию, по-другому смотрит на многие вещи. У него до сих пор есть сложности с общением, особенно с токсичными людьми в подростковых компаниях, но он не боится, он в это идёт и получает опыт. Сейчас у него есть друзья, и он проживает вполне нормальную полноценную подростковую жизнь.
– Вернусь к терапии. Нужна ли медикаментозная поддержка? Или, может быть, вам помогли какие-то альтернативные методы?
– У нас была медикаментозная поддержка, и она дала свои результаты. С приёмом первых препаратов было очень серьёзное ухудшение, Ваня после окончания их приёма ещё год страдал от последствий. Лекарства, конечно, погасили симптомы, но они полностью погасили ребёнка. Потом другой врач всё же подобрал Ване правильные препараты, и вместе с работой психолога мы получили потрясающий результат. Я думаю, не стоит бояться медикаментозной терапии, а вот нужна она или нет – может сказать только лечащий врач. Из альтернативных практик пробовали гипноз, но безуспешно.
– Проходите ли какую-то терапию сейчас?
– Сейчас Ваня уже больше года обходится без терапии и даже без поддержки психолога. Я, естественно, держу руку на пульсе. Но пока он справляется со всем, что с ним происходит, самостоятельно. Ещё Ваня продолжает придерживаться диеты с малым количеством сахара в рационе. После обеда сладкое исключаем совсем. Есть научное исследование о связи употребления сахара с нарушением сна, повышенной тревожностью и вспышками агрессии.
– Как ты думаешь, с чем связан аутизм? Мир не становится тише, огромный поток информации выливается из миллиарда различных ресурсов каждый день. Может быть, поэтому таких детей становится больше?
– Я искала информацию, конечно, как и все родители, которые попали в эту ситуацию. Пыталась анализировать, что я делала не так. В нашем обществе часто аутизм воспринимается как наказание за какой-то неправильный образ жизни, вредные привычки, огрехи воспитания. На самом деле научно доказано, что в самой обычной семье, с абсолютно здоровыми родителями, может родиться такой ребёнок. Это не зависит от образа жизни, не зависит вообще ни от чего. Я читала очень много статей про связь аутизма и вакцинации, нашла огромное количество научно доказанных опровержений. Существует множество гипотез – от вполне рациональных до откровенно глупых. Думаю, с точки зрения восприятия наш мир действительно безумен, мы каждый день встречаемся с огромным количеством новой информации. Иногда действительно хочется уйти в себя, где не так страшно находиться. Какие механизмы на 100% запускают аутизм, пока никто не знает, мы можем только предполагать. Но такие дети не зря приходят сюда – это абсолютно точно. Они приходят с какой-то целью и всегда нас чему-то учат. Ваня находится там, где и должен находиться, а мы именно те люди, которые ему нужны рядом.
– Что бы ты посоветовала родителям детей с расстройством аутистического спектра, которые только начинают свой нелёгкий путь? Глядя на вас с Ваней, сложно поверить, что вы столько всего пережили. Вы такие яркие, позитивные, классные.
– Многие говорят, что, мол, это вы всё придумываете, у вас всё в порядке. Но нет, это результат огромной работы. Не надо бояться – это самое главное. Со всем можно справиться. Ни в коем случае не надо винить себя, вы не виноваты в том, что происходит, абсолютно точно. Важно об этом говорить, а не делать из этого какую-то тайну мадридского двора. Чем больше вы делитесь, общаетесь с такими же родителями, тем быстрее находите нужных специалистов, необходимую помощь, поддержку. Большая цель состоит из маленьких шагов. Важно эти шаги пройти.
– И напоследок. Какую можешь порекомендовать литературу? Может быть, группы поддержки, форумы, статьи на эту тему?
– Мне очень понравилась книга Темпл Грендин “Отворяя двери надежды. ” – просто потрясающая история. По ней снят замечательный фильм. “Мальчик, который упал на Землю” Кети Летт, ещё “Рождённый в синий день” Дэниэла Таммета – эти книги очень вдохновляют.
Научную литературу можно найти в интернете, её там море, но, к сожалению, на вопрос “Что делать?” она не отвечает.
Ещё я частенько тусуюсь на форуме аутичных людей, там можно найти нужных специалистов, почитать отзывы о терапии и найти поддержку.
Фото из личного архива героини.
Помощь Беременным женщинам и мамам
Бесплатная горячая линия в сложной жизненной ситуации
Синдром Аспергера у детей: мой рассказ о том, как распознать аутизм, как жить и воспитывать особенного ребенка
Сообщение sadcrixivan » 28 сен 2010, 19:13
Рекомендации Нелль Франсис, учительницы, создательницы сайта AspergerChild.com и матери сына синдромом Аспергера. Может быть, у кого-нибудь будут комментарии, возражения или дополнения к этому списку?
– Дети с синдромом Аспергера отличаются большой честностью, и это может привести к тому, что они говорят провокативные утверждения или комментарии, которые могут разозлить других людей. В результате, ребенок с РАС сталкивается с агрессией, не понимая ее причины – для него она кажется совершенно необоснованным нападением. Постарайтесь отдельно проговаривать с ребенком, какие фразы являются уместными, а какие нет и почему.
– Учителя нашего ребенка с синдромом Аспергера должны знать, что все социальные ситуации оказывают кумулятивный эффект на детей с СА, и это влияет на результаты групповой работы, внеклассное общение и систему приятелей. Может быть полезно время от времени мягко напоминать учителям об этом «нюансе» синдрома Аспергера.
– Детям с синдромом Аспергера не нравится, когда их волосы расчесывают, моют или подстригают. Причина проблемы может быть в слишком чувствительной коже головы, так что причесывание или мытье вызывает у них боль. Попробуйте расческу с широкими зубьями, которая не прикасается к коже, а также нежный массаж во время мытья. Стрижка волос вызывает стресс из-за ощущения от состригаемых волос (например, ощущения от ножниц), а также из-за изменений в ощущениях от тяжести волос. Обсудите эти проблемы с ребенком, чтобы найти решение.
– Регулярно проверяйте, насколько хорошо ваш ребенок с РАС понял чужую речь. Возможно, он понял «буквальный» смысл, а не абстрактное или подразумеваемое значение. Как только дети с синдромом Аспергера научатся этим аспектам языка, они очень часто начинают получать огромное наслаждение от юмора с помощью «игры слов».
– Визуальные методы организации просто фантастически помогают детям с синдромом Аспергера. Вы можете визуально представить: а) то, что нужно сделать перед тем, как пойти в школу; б) режим личной гигиены, или в) расписание по выполнению домашней работы. Эти приемы повышают организованность ребенка и помогают ему учиться.
– Жаркая погода может вызывать сенсорные перегрузки и истерики у ребенка с синдромом Аспергера. Подумайте об установке кондиционера воздуха. В противном случае творчески планируйте занятия, которые связаны с водой. Если у вас нет доступа к бассейну, наполните ванну и пусть ребенок купается в ней по нескольку раз в день. Попробуйте посидеть на мокрых полотенцах, когда на вас направлен вентилятор. Помойте машину, собаку или окна. Играйте в водные пистолеты и другими подобными игрушками. (Возможно, вашему ребенку не нравится, когда вода попадает на лицо, но он сможет терпеть ее на остальных частях тела). Для меня жара означает большую стирку на следующий день (мой сын не переносит мокрую одежду), но я лучше буду стирать, чем иметь дело с истериками!
– Мягкий массаж головы, особенно затылка и за ушами может снять стресс и успокоить ребенка с синдромом Аспергера. Если ему не нравится, когда его трогают, можно обратиться к его интеллекту: «Это помогает твоему мозгу расслабиться». Попробуйте сделать массаж частью вашего распорядка дня.
– Если растворить полчашки «английской соли» в ванне ребенка, то это поможет ему расслабиться, как только он впитает сульфат магния.
– Учить ребенка правильным навыкам разговора недостаточно – будьте максимально конкретны. Говорите со своим ребенком с синдромом Аспергера о том, в какой момент нужно принимать участие в разговоре (например, когда голова и плечи наклонены в твою сторону, если есть контакт глазами), какой тон означает, что говорящий закончил и ждет ответа.
– Двухминутная борьба со стрессом. Чтобы перенаправить негативное поведение ребенка с синдромом Аспергера, используйте занятия, которые активизируют правое полушарие мозга, например, рассказать алфавит в обратном порядке, считать в обратном порядке (используйте в качестве отправного пункта достаточно сложные цифры для этого возраста) или повторяйте скороговорку. Это работает!
– Для детей с чувствительной сенсорикой можно: удалять этикетки с одежды; отдавать предпочтение натуральным тканям; надевать носки вывернутыми наизнанку; поощрять ношение солнцезащитных очков; наблюдать за «громкостью» окружающей среды ребенка; включая телевизор, радио и тому подобное; если ребенок отстраняется от вас, проверьте, как от вас пахнет (духи, дезодорант, ополаскиватель для рта, кондиционер для одежды); если вы предлагаете новые блюда, то пусть их текстура/консистенция будет такой же, как и у любимых блюд ребенка.
Что делать, а что — ни в коем случае, если ребенку ставят диагноз «аутизм»? Редакция The Village вместе с экспертами отвечает на вопросы, которые волнуют современных родителей
Диагноз «расстройство аутистического спектра» (далее РАС. — Прим. ред.) ставят одному-двум детям из ста: каждый день тысячам родителей приходится принимать решения, от которых зависит будущее их ребенка. 2 апреля, в День распространения информации об аутизме, мы говорим о том, чем опасно это нарушение развития и как распознать его на ранних этапах. В новом «Детском вопросе» психолог Татьяна Морозова перечисляет самые частые ошибки, которые допускают родители, и рассказывает, как их исправить.
Татьяна Морозова
клинический психолог, эксперт фонда «Обнаженные сердца»
Ошибка 1: ждать, что само пройдет
РАС — сложное нарушение, которое влияет на ребенка в целом. Это и особенности восприятия информации, и особенности реагирования на разные ситуации (социальные ситуации, требования со стороны родителей или педагогов), и умение обрабатывать поступающую сенсорную информацию, и многое другое. Даже если ребенок во многих областях развития не отстает от своих сверстников (пользуется речью, знает цифры, буквы, интересуется книгами), ему может понадобиться помощь в том, чтобы научиться регулировать свои эмоции, общаться, адекватно вести себя в социальных ситуациях. То, что позволяют малышу (например, плакать, кричать или драться), может быть неприемлемым в школьном возрасте и приводить к большим неприятностям, включая издевательства со стороны других детей.
Исследования показывают, что интенсивные, основанные на поведенческих подходах программы раннего вмешательства приносят хорошие результаты. Ребенок не только лучше осваивает навыки: у него не возникают так называемые вторичные сложности — например, проблемное поведение, связанное с недостатком развития коммуникации, когда, скажем, ребенок не умеет должным образом привлекать внимание, просить или отказываться — начинает драться, кричать, толкаться и так далее.
Ошибка 2: закрываться от мира
Уровень стресса в семье, где растет ребенок с РАС, в среднем выше, чем в семьях, воспитывающих детей с другими нарушениями развития. Кроме переживаний по поводу состояния ребенка и его будущего, родители сталкиваются с повседневными трудностями. Ребенок слишком избирателен в еде, плохо спит, трудно выйти в магазин или пользоваться общественным транспортом, поход в поликлинику может стать настоящим испытанием, окружающие могут подливать масла в огонь: неадекватно реагировать, комментировать, давать ненужные советы и так далее. Стресс и усталость могут привести к тому, что семья начинает постепенно замыкаться, избегать выходов в социум, походов в гости. В результате ситуация только ухудшается.
Некоторые семьи пытаются скрывать от родственников, что у ребенка есть особые потребности, стараются избегать встреч с близкими, не приглашают к себе в гости. Родителей можно понять: им неприятно, когда близкие люди становятся свидетелями трудного поведения ребенка, возможно, начинают давать не самые адекватные советы. Это обижает родителей.
Чем дольше родственники не имеют возможности общаться с ребенком, тем сложнее им будет делать это в будущем. Часто близкие просто не знают, как вести себя с ребенком, боятся сделать что-то неправильно, расстроить его. Это вполне естественно. Бабушке, дедушке или тете важно доступным языком объяснить, в чем особенности ребенка, как лучше с ним общаться, как реагировать на его поведение, каких ситуаций стоит избегать. Очень важно найти в себе силы, чтобы обратиться за помощью к друзьям, бабушкам и дедушкам ребенка. Они могут помочь приготовить ужин, посидеть какое-то время с ребенком, довезти куда-то на машине и так далее.
Ошибка 3: переходить на домашнее обучение
Есть родители и даже некоторые специалисты, которые думают, что общение неприятно и болезненно для ребенка с РАС: он перевозбуждается в присутствии других детей, часто расстраивается и отвлекается. В результате семья выбирает домашнее обучение или индивидуальные занятия: ребенок ходит в школу или детский сад несколько раз в неделю, но занимается там с педагогом индивидуально — чаще всего это дорога в никуда. Социальные навыки (как заводить диалог, просить помощи, отказываться, вступать в игру, защищать себя, заводить друзей и многое другое) невозможно осваивать на индивидуальных занятиях со взрослыми. Возможно, ребенок будет учиться всему этому во время специальных занятий, но практиковать новые навыки ему придется в реальных ситуациях.
Дети с РАС часто осваивают навыки иначе, чем типично развивающиеся дети, поэтому не стоит предполагать, что ребенок просто научится всему от других детей. Некоторые родители считают, что для ребенка лучше, чтобы он занимался в специальным центре, а с посещением школы или детского сада лучше повременить. При этом программы помощи детям с РАС должны быть очень интенсивными, и занятия в центре несколько раз в неделю вряд ли дадут необходимый результат. Ребенку важно практиковать новые навыки в течение всего дня с разными людьми и в разных ситуациях, а образовательные учреждения, где ребенок ежедневно проводит довольно много времени, как раз могут дать необходимую нагрузку.
Исследования, проведенные в разных странах, подтверждают, что использование дополнительной коммуникации (жесты, картинки, коммуникативные доски, специальные приложения для планшетов или смартфонов) способствует развитию речи детей с РАС и другими нарушениями. Важно, что дополнительную коммуникацию нельзя применять исключительно на занятиях со специалистами. Это язык, которым ребенок пользуется постоянно: дома, на прогулке, в транспорте и вообще везде, где он находится. В противном случае эффективность технологии снижается драматическим образом.
Ошибка 4: вестись на обещания шарлатанов
Есть специалисты, которые работают по уникальной авторской методике или обещают за определенную сумму денег вылечить аутизм, предлагая сомнительные методы (уколы, различные медикаменты, диеты, лечение токами и другое), которые не используются в развитых странах. Выбор неадекватной программы помощи — это как минимум впустую потраченные деньги и время. В некоторых случаях подобные способы — болезненные процедуры, неоправданные разлуки, необоснованно назначенные препараты, не имеющие доказанной эффективности, — могут нанести вред психическому и даже физическому развитию ребенка. Все современные программы помощи основаны на том, что родители участвуют в выработке целей для своих детей. То есть семья и врачи вместе работают над развитием важных для ребенка навыков. Если специалист не готов доступным языком рассказать родителям о том, что и зачем он делает, это должно вызывать опасения.
Важно знать только одно: не существует медикаментозного способа излечения аутизма. Но это не значит, что ребенку нельзя помочь. Есть эффективные методы, которые позволяют развивать коммуникацию и речь, осваивать социальные и академические навыки, учиться играть и общаться со сверстниками. Наиболее исследованными и эффективными являются поведенческие подходы, которые успешно применяются в разных странах и дают хорошие результаты. К тому же необходимо лечить те состояния, которые могут сопутствовать аутизму и поддаются лечению: судороги, нарушения работы желудочно-кишечной системы или гиперактивность.
Ошибка 5: не следить за безопасностью
Как показывают многочисленные исследования, дети с аутизмом значительно чаще попадают в опасные ситуации, которые могут подстерегать ребенка и дома, и на улице. Дом может быть опасным для любого малыша, но для ребенка с аутизмом особенно, поэтому обычные меры безопасности нужно поддерживать гораздо дольше. К тому же, как показывает практика, дети с аутизмом склонны к побегам. Основная причина — просто любовь к бегу и прогулкам. Но также это может быть бегство от стрессовой ситуации или неприятных сенсорных стимулов.
Что делать, если у ребёнка диагностировали РАС? Рассказывает мама мальчика с синдромом Аспергера
Informburo.kz и Фонд Булата Утемуратова с программой “Аутизм. Мир один для всех” продолжают рассказывать истории людей с расстройством аутистического спектра
…Um, dois, três, quatro – в просторном спортивном зале мальчик под счёт тренера меняет боевые стойки, отрабатывая удары ногами. По команде начинает отжиматься от пола. Потом сам считает до десяти, переходя с португальского на английский, и параллельно выполняет уклонения. Мальчика зовут Тимофей, ему 8 лет. В мае его ждёт аттестация на первый пояс по Капоэйра – бразильскому боевому искусству с элементами акробатики и танца.
Тимофей самый обычный ребёнок: ему нравятся “Звездные войны” и “Гарри Поттер”, он увлекается робототехникой, рисованием, музыкой и даже играл в детском театре. С оценками в школе у него тоже всё в порядке, вот только почти нет друзей. Мальчику сложно идти на контакт с ровесниками, и он не может заниматься в стандартном классе на 30 человек.
У Тимофея синдром Аспергера. Это высокофункциональный аутизм – состояние психики, при котором человеку трудно коммуницировать с окружающими, различать намёки в речи и проявлять эмпатию. Люди с расстройством аутистического спектра (РАС) могут показаться замкнутыми или малообщительными, но из-за особенности психики им реально сложно заговорить с незнакомым человеком, попросить о помощи или долго находиться в людных местах.
Ему нужно помогать, чтобы он поделился с другим ребёнком
“Тимофей дружит, но никогда не просит позвать кого-то из детей домой. Он общается с ними на общей территории, например, в школе. Мы ходим в театр, там есть мальчики и девочки, он с ними там общается и всё, – рассказывает мама ребёнка Екатерина Симчук.
Екатерина – мама двоих детей. Почти каждый её день расписан по часам: помимо школы у старшего сына много дополнительных занятий, направленных на развитие необходимых ему навыков, включая социальное взаимодействие.
“Сейчас Тимофей постарше и говорит: “Я не хочу, чтобы эти дети играли моими игрушками”. У него своя территория. Он даже тем, что в школу приносит, не всегда делится. Ему нужно помогать, чтобы он поделился с другим ребёнком. Эта проблема до сих пор у нас есть, с ней очень сложно. Даже когда Тимофей приходит на площадку, и там новые детки, он с трудом к ним подходит и не знает, как себя повести. Вместо того, чтобы сказать “дай, пожалуйста, посмотреть твою игрушку”, скажет “дай игрушку”. То есть не соблюдает правил взаимосвязи, которой ждут дети. Он не возьмёт чужого без разрешения, но и не может сказать какие-то слова, вызывающие у детей положительные эмоции, чтобы они пошли с ним на контакт”.
Тимофей ходит в частную школу, в его классе всего 10 человек. Занятия в большом коллективе ему не подойдут, ребёнок пока только учится воспринимать общие инструкции. При этом у мальчика нет проблем с успеваемостью, контрольные работы по математике он частенько решает быстрее всех. Кроме того, Тимофей – перфекционист, ему нравится, чтобы его игрушки и вещи аккуратно лежали на своих местах. Если порядок кто-то нарушает, мальчик может начать сильно нервничать, но потом восстановит всё, как было.
“Он очень быстро запоминает, если ему объяснить индивидуально. Соответственно, если Тимофей в школе пролетал в облаках, учитель просит меня дома с ним проработать темы. Ему сложно понять, когда говорят: “я на каникулах ничего не повторял и всё забыл”. У Тимы такого нет, если ему один раз что-то объяснить, он запомнит навсегда. Но как только увидит, что на него никто не обращает внимания, займётся своими делами”, – говорит Екатерина.
Три раза в неделю у Тимофея тренировки в центре казахстанской федерации капоэйра. Мальчик занимается индивидуально с тренером и посещает групповые занятия. На тренировках ребёнок не только физически развивается, но и регулярно покидает зону комфорта, выполняя динамичные задания в разном порядке. В самом начале он боялся высоты, но команды тренера бескомпромиссны, и Тимофей висит на турнике или отрабатывает удары, стоя на кубиках.
Диагностика и коррекция
Расстройство аутистического спектра бывает разных форм, зависимость от которых выражается в склонности к однотипным действиям, повышенной возбудимости, замкнутости, вспышках гнева, слабой обучаемости и проблемах с координацией. При этом каждый случай индивидуален, и его нужно правильно диагностировать, с чем на постсоветском пространстве пока проблемы. Врачи иногда путают аутизм с ДЦП, отсталостью в развитии и не только.
“До трёх лет у Тимофея не было никаких проблем. Он развивался нормально, всё по графику, как у обычных детей. Но, когда мы отдали его в детский сад, и он оказался в обществе сверстников, воспитатель сказала мне, что он играет сам, никому не даёт свои игрушки и ни с кем не хочет идти на контакт. Даже когда воспитатель подходил к нему и что-то просил, он не отвечал, хотя умел говорить. Она даже удивилась, когда увидела, как мы с ним разговариваем, и сказала, что не знала, что наш ребёнок умеет говорить. Для Тимофея смена обстановки была шокирующей, и тогда все его проблемы вылезли наружу. До этого его в основном окружали взрослые, которые всё за него делали. А тут он пришёл в детский сад, где дети его о чём-то спрашивали и пытались вовлечь в игру. Соответственно, он не знал, что делать”, – вспоминает Екатерина.
После того случая Екатерина начала водить сына по врачам, в основном к невропатологам, но они ничего не смогли толком сказать. Безуспешным был и приём в Институте мозга в Санкт-Петербурге. Общаясь со взрослыми, Тимофей спокойно отвечал на вопросы, демонстрируя свои знания, и врачи говорили, что с ним всё нормально. Заметить изменения в его поведения помогли бы наблюдения за Тимофеем в небольшой детской группе, но такого варианта больница не предусматривает. Впервые аутизм Тимофею диагностировали в Украине.
“Мы прошли комплексное обследование в специальном центре. Тимофею определили уровень IQ, мы сделали МРТ и ЭЭГ. Нам сказали, что академические навыки у него завышены, и он знает больше, чем другой ребёнок в его возрасте. Но социальная сфера у него как у пятилетнего ребёнка, даже может быть четырёхлетнего, – рассказывает Екатерина, – В садике нам говорили, что ребёнок необычный, и его нужно перевести на домашнее обучение или в какой-то специализированный сад. Но знакомые специалисты наоборот сказали, что у него нет агрессивного поведения и он, просто говоря, положительный человек, который лишь развивается немножко по-другому. Ему нужно идти в социум, и чем больше людей, тем больше он увидит моделей поведения, которые сможет перенять и реализовывать в жизни”.
Запомнил? Делай
Семья Тимофея переехала в Алматы из Санкт-Петербурга, а до этого жила в Нижнем Новгороде. Переезды связаны с работой супруга Екатерины. В Казахстане семья живет два года. Развивающий центр для мальчика Екатерина стала искать, едва приехав в Алматы. Вариантов было немного, в основном платные центры, где работают только с маленькими детьми. В Санкт-Петербурге Тимофей ходил на индивидуальные занятия по АВА-терапии – поведенческой методике для коррекции аутизма, но ему не хватало обучения в социуме.
“Когда мы нашли в интернете контакты центра “Асыл Мирас” и туда записались, нас пригласили на диагностику. Мы рассказали о наших потребностях в обучении, и нам предложили социальные занятия, где собираются несколько детей. По сути, это было то дополнение, которого нам недоставало. В центре берут детей любого возраста, – говорит Екатерина, – В “Асыл Мирас” Тимофея пригласили в театр. Ему дали роль в знакомой сказке про “Колобка”. Помня, как в ней ведут себя герои, он выдал такой результат, как будто учился актерскому мастерству годами. Получается, в нём это было заложено, а мы как родители просто этого не нащупали. Мы его всячески подготавливали, сценарий проигрывали, где нужно петь, в каком месте стих рассказать или станцевать”.
Помимо театрального кружка в центре развития при Фонде Булата Утемуратова Тимофей увлёкся рисованием. В центре висят две его картины, попавшие на выставку. Другое увлечение мальчика – музыка. В музыкальной школе родителям сказали, что у ребёнка отличный слух, и он быстро подбирает мелодию на пианино. Единственное, ему нужно научиться усидчивости.
Что делать родителям, узнавшим, что у ребёнка аутизм?
Узнав, что у сына синдром Аспергера, Екатерина начала искать информацию об аутизме в интернете, но статьи с общим описанием всех признаков РАС её только запутали. В них говорилось, что такие дети не разговаривают, либо речь шла о более сложных формах расстройств аутистического спектра. Потом украинские специалисты посоветовали Екатерине пройти специальные курсы для родителей детей с аутизмом, например, Юлии Эрц. Но они платные, хотя кое-что есть в свободном доступе.
“Можно сходить в “Асыл Мирас”, у них тоже есть ознакомительные курсы, К примеру, чтобы сейчас попасть на социальные занятия, родители две недели обучались. На занятиях специалисты рассказывают, что такое аутизм и почему это не болезнь, объясняют, что это особенность развития ребёнка, и просто дать таблетку и вылечить ребёнка невозможно. Он до конца жизни остаётся таким и в этом нет ничего плохого. Он другой, у него иное развитие, мышление. Я бы сказала, у высокофункциональных аутистов даже выше уровень мышления по усвоению информации, чем у обычного человека. Я не только за своим ребёнком наблюдала, но и другими детьми в центре. Нужно понимать, что мы не сделаем их такими, как мы, но можем вывести их на такой уровень, чтобы они могли взаимодействовать с этим миром”.
По словам Екатерины, важно с самого начала объяснить себе и членам семьи, что ребёнок с РАС не изгой и не плохой, просто для его развития нужно приложить чуть больше усилий. В таком случае терпение, труд и желание помочь своему ребёнку дадут результаты.
“Я видела детей с разными формами аутистических расстройств, и они выходили на очень хороший уровень. Самое главное научить ребёнка самостоятельно жить в этом мире, самому пойти хлеб купить или позвонить в скорую помощь, если ему плохо. Ему надо объяснить, что он должен сам решать бытовые задачи и, соответственно, быть таким же обычным человеком, как и все”.
Как правильно общаться с ребёнком с РАС?
У детей с расстройствами аутистического спектра могут вызывать раздражение резкие звуки или прикосновения незнакомых людей. Такие дети не любят, когда их обнимают чужие, и при них не стоит кричать. Это самое главное. На самом деле, ребёнок с РАС ничем не отличается от любого другого ребёнка, даже если мы говорим о более сложных формах расстройства, чем синдром Аспергера, к нему просто надо найти подход.
“Представьте, что такой ребёнок потерялся. Как с ним коммуницировать? Достаточно просто присесть на его уровень, заглянуть в лицо, только не пытайтесь насильно смотреть в глаза, и расспросить, что произошло, откуда он. Спокойно, тихо и дружелюбно. Увидев вас и поняв, что вы к нему обращаетесь, он пойдёт на контакт. А если вы начнете дёргать ребёнка или пытаться куда-то его насильно вести, он может замкнуться. И даже если он разговаривает, не скажет, как его зовут и где он живёт. Вообще таких детей в первую очередь учат запоминать домашний адрес и телефон, как зовут родителей и где их можно найти” – говорит Екатерина.
Расстройства аутистического спектра было сложно диагностировать, не было ни распространённых методик, ни врачей, которые хотели бы этим заниматься и понимали, как. Ситуация изменилась, и теперь родители, замечая за ребёнком “странности”, могут ему помочь куда быстрее чем 10 или 20 лет назад. Главное, сделать это как можно раньше, а также немного набраться сил и терпения.
Особые переводы
С чего начать: как рассказать вашему ребенку, что у него аутизм или синдром Аспергера
С чего начать: как рассказать вашему ребенку, что у него аутизм или синдром Аспергера
Автор: Marci Wheeler, социальный работник.
Переводчик: Марина Лелюхина
Редактор: Анна Нуруллина, Марина Волкова
Оригинал: http://www.iidc.indiana.edu/?pageId=362
Наша группа в фейсбуке: https://www.facebook.com/specialtranslations
Наш паблик вконтакте: https://vk.com/public57544087
Понравился материал — помогите тем, кому нужна помощь: http://specialtranslations.ru/need-help/
Копирование полного текста для распространения в соцсетях и на форумах возможно только путем цитирования публикаций с официальных страниц Особых переводов или через ссылку на сайт. При цитировании текста на других сайтах ставьте полную шапку перевода в начале текста.
Кто, что, когда, где, как и почему будет говорить об этом? Когда дело доходит до принятия решений относительно жизни их детей, родители, естественно, задаются сотней подобных вопросов. Необходимость обсудить с вашим ребенком его диагноз — невероятно важная проблема. И здесь родителям как никогда нужен совет. В этой заметке мы кратко рассмотрим аспекты, которых стоит коснуться, когда вы будете объяснять ребенку его диагноз, и источники, в которых вы сможете почерпнуть полезную информацию на тему.
Почему это необходимо сказать?
«Нужно ли ребенку знать, что у него аутизм?» — пожалуй, это первый вопрос, которым задаются родители. Как правило, у них за плечами лежит длинный путь, полный сомнений, тревог, самых разных эмоций. Им многое пришлось пережить с того момента, как ребенку был поставлен диагноз, и путь к тому, чтобы принять своего ребенка таким, какой он есть, был бы невозможен без поддержки близких. Иногда братья и сестры, бабушки, дедушки, прочие члены семьи также не сразу могут принять то, что у их близкого человека аутизм. Они переживают целый калейдоскоп эмоций и только постепенно свыкаются с тем, что теперь аутизм — это часть их жизни. Мне кажется логичным, что сам ребенок также заслуживает того, чтобы знать о своем диагнозе, и нуждается в поддержке, чтобы свыкнуться с ним. Каждый ребенок имеет право на понимание и уважение. Люди, добившиеся успеха в жизни, часто говорят, что отправной точкой к тому, чтобы стать лучшим, было понимание того, «кто они есть». Так неужели дети с расстройствами аутистического спектра не имеют право на то, чтобы знать о своем диагнозе, понять и принять себя такими, какие они есть?
Конечно, родители многого боятся, когда принимают решение, говорить ли ребенку (а иногда и другим людям) о его диагнозе. Например, им может казаться, что ребенок может не понять, что с ним, может потерять жизненные ориентиры, разозлиться или впасть в депрессию, использовать свое заболевание, чтобы оправдать нежелание делать что-либо, и наконец, что он просто станет думать о себе (или другие будут думать о нем) как о «безнадежном случае», без единого шанса на счастливое будущее. Все это может случиться, а может и нет, и в любом случае, с этими трудностями можно будет справиться. С большинством описанных выше проблем ребенок может столкнуться, даже если никто не будет знать о его диагнозе. Не лучше ли будет, коли уж аутизм все равно так или иначе будет отражаться на разных аспектах жизни ребенка, если все, кто связан с ним, будут знать о диагнозе?
Разумеется, описанные выше проблемы скорее возникнут, если ребенку не скажут о его диагнозе и он не будет получать необходимую поддержку. Это подтверждает опыт многих людей с расстройствами аутистического спектра, от которых до последнего момента скрывался их диагноз. Трудности с пониманием поступков других людей и невозможность самостоятельно справиться с различными социальными задачами в конечном итоге приводили к тому, что эти люди стремились все реже контактировать с другими, становились объектами насмешек и издевательств и вынуждены были пребывать в изоляции. Такие фразы, как «тебе лучше знать» или «ну что ты как дурачок», невозможность понять, что сделано не так и как можно исправить ситуацию, больно ранят и вызывают чувство растерянности. Многие взрослые, описывая свое детство, говорят о том, что чувствовали себя в глазах друзей и близких «ошибкой природы», ощущали разочарование своих родителей, но не имели ни малейшего понятия о том, что они сделали не так и как им быть. Такое положение дел с течением времени приводило к заниженной самооценке, невозможности принять себя и другим проблемам. Многие взрослые с расстройствами аутистического спектра признают, что если бы им вовремя предоставили информацию о диагнозе и о том, почему они так отличаются от других, в дальнейшем им было бы проще достичь успеха в жизни.
Ваш ребенок должен знать, что он отличается от других, но, как и все дети на определенных этапах развития, он может неверно понять, в чем суть этих различий. Например, он вполне может решить, что неизлечим, т. е. смертельно болен и скоро умрет. Еще бы: он без конца ходит по врачам, посещает терапевтов, но не понимает, зачем. Даже если внешне ребенок никак не выражает беспокойства и не задает вопросов, это не значит, что он не думает об этом. Ребенок, страдающий аутизмом, как и любой другой, прекрасно чувствует беспокойство близких и может сделать неверные выводы о причинах всей этой суматохи вокруг него.
Пока ребенок не достиг совершеннолетия, решение о том, имеет ли он право знать о своем диагнозе, принимают родители. Для многих из них, особенно в череде ежедневных забот, съедающих все время и силы, такой разговор может показаться непосильной задачей. В такой ситуации может быть полезно поделиться своими опасениями и попросить кого-нибудь помочь вам подготовиться к разговору: кого-то, кто хорошо знаком с вашим ребенком, —например, родителей другого аутичного малыша или даже кого-то из взрослых с расстройствами аутистического спектра, которые уже знают свой диагноз.
Когда сказать?
Определенного времени или возраста, в котором ребенку лучше всего узнать, что у него аутизм, не существует. Чтобы понять, когда он будет готов узнать об этом, следует учитывать целый ряд факторов, среди которых личность ребенка, его способности, степень социализации. Если начать разговор слишком рано, он может вас просто не понять. Если вы задержитесь с началом беседы, ребенок может очень остро воспринять любые попытки объяснить, что он отличается от других.
Сигналом того, что наступило подходящее время для подобного разговора, могут быть вопросы «Что со мной не так?», «Почему я не такой как все?», «Почему я не могу?», или даже «Почему все люди такие странные?». Если ребенок начал задавать такие вопросы, значит он ощущает потребность в информации о своем состоянии. Но может быть и так, что в мыслях ребенок задает себе эти вопросы, но не находит сил задать их вслух или просто не может этого сделать.
Многие дети могут жить без официального диагноза до 10 лет, а иногда и больше. У многих поздно диагностированных детей за плечами негативный опыт, который может повлиять на решение родителей сообщить ребенку о его диагнозе. Шлейф негативного опыта может настолько понизить их самооценку и убить уверенность в себе, что у них не останется моральных сил справиться с новой информацией. Любая попытка подчеркнуть их отличие от окружающих может быть воспринята в штыки. Таким образом, поздно диагностированный ребенок может быть просто не готов узнать о своем диагнозе. С другой стороны, если у ребенка уже были другие диагнозы, например СДВГ, расстройство поведения или какое-либо эмоциональное расстройство, смена «ярлыка» не окажет на него особого влияния, и время для того, чтобы рассказать ему о новом диагнозе и поделиться информацией о том, что представляет из себя это расстройство, может быть вполне подходящим.
Многие семьи отмечают, что лучший способ начать такую беседу, это обсудить в позитивном ключе, насколько уникален каждый член семьи. Позитивное отношение к собственной непохожести у ребенка можно укрепить, если начать этот сложный разговор как можно раньше и до того, как диагноз будет впервые официально упомянут. Каждый из нас, по сути уникален, со своими вкусами, сильными и слабыми сторонами, разными физическими способностями.
Обсудить с ребенком, чем по факту отличаются друг от друга люди, можно сразу, как только он будет в состоянии понять, что значит это различие. Как правило, такие обсуждения и сами по себе начинаются, когда ребенок или его окружение начинают осознавать простейшие отличия одного человека от другого. Если начать с малого, велика вероятность того, что любое отличие можно будет подать в нейтральном или даже забавном ключе. К примеру, «мама носит очки, а папа — бороду», «Бобби любит гонять мяч, а ты —читать книги». Постоянное подчеркивание конкретных различий и несоответствий между членами семьи сделает проще разговор о более серьезных различиях, таких как диагноз вашего ребенка.
Многие взрослые с расстройствами аутистического спектра высказывают мнение, что детям следует предоставить информацию до того, как об этом расскажут посторонние или они узнают себя в случайно услышанном разговоре. Ребенок может чувствовать, что люди не принимают его и он постоянно что-то делает не так, но не понимать причин этого. Поэтому мне кажется, лучше рассказать ребенку о диагнозе до того, как обстоятельства вынудят вас это сделать.
Что и как сказать?
Аутизм — это сложное нарушение развития, и каждый человек, страдающий аутизмом, уникален. То, каким образом вы будете объяснять ему суть его диагноза и что будете говорить, следует решать индивидуально. Не следует сразу выдавать слишком много информации. Трудно сразу решить, как много можно рассказать для начала. Проще всего будет начать, если ребенок сам начнет задавать вопросы. Убедитесь, что вы правильно его поняли. Если есть риск, что вы не так его поняли, лучше переспросите.
Помните о том, как ваш ребенок воспринимает информацию, когда решаете, что и как говорить. Для тех детей, которые проявляют особый интерес к своему диагнозу и хорошо умеют читать, существуют интересные книги, написанные их сверстниками, страдающими аутизмом (Hall, 2001; Jackson, 2003).
Взрослых авторов с расстройствами аутистического спектра гораздо больше. Большинство их книг предназначены для широкого круга читателей, но некоторые адресованы конкретно аутистам. Авторы делятся опытом с другими аутистами, дают житейские советы: читая эти книги, ребенок чувствует, что он не один в океане жизни (Gerland, 2000; Newport, 2001; Willey,1999; Lawson, 2003).
Для большинства детей поначалу достаточно минимума информации. Постепенно можно рассказывать им больше. Старайтесь сохранять позитивный настрой. Ваш настрой и то, как вы подаете информацию, оказывают большое влияние на восприятие ребенка. Чтобы привлечь ребенка к разговору, можно начать с любого вопроса, который его интересует. Вы можете записать ключевые моменты, которые захотите осветить во время беседы, и объяснить, что у всех людей, страдающих аутизмом, есть общие проблемы и общий опыт. После разговора спросите его, возможно он захочет прочесть несколько книг на тему, посмотреть видео или поговорить с другими людьми с аутизмом. Если ваш ребенок (что наиболее вероятно) откажется от вашего предложения вместе поискать дополнительную информацию по теме, можно ему ничего не предлагать, а просто сказать, что вы будете постоянно искать что-то новое об аутизме и хотели бы делиться с ним своими находками. Дайте ему понять, что он может задавать вам любые вопросы, а вы в любой момент готовы ему помочь.
Очень часто люди, страдающие аутизмом, после встречи с другими аутистами буквально чувствуют, что у них «открылись глаза» на многие вопросы и очень высоко оценивают подобный опыт. Иногда общение с «братьями по разуму» помогает аутистам лучше понять наш мир. Они видят, что не одиноки, что многие воспринимают этот мир так же, как они.
Существует несколько возможностей «наткнуться» на других людей с аутизмом. Существуют лагеря со специальными программами для аутистов. Объединения людей, страдающих аутизмом, проводят ежегодные конференции, издают бюллетени, в интернете существуют информационные сайты и группы поддержки, многими из которых руководят сами аутисты. Проект Кэрол Грей «Pen Pal Registry» помогает школьникам с аутизмом поддерживать контакты друг с другом. Желание пообщаться с «себе подобными» знакомо каждому из нас, особенно тем, кто много времени проводит за границей. Подумайте об этом.
Ну и, в конце концов, существуют руководства, в которых пошагово описана подготовка к разговору с ребенком об аутизме (Gray, 1996; Faherty, 2000; Vermeulen, 2000). В этих книгах представлены задания, которые помогут вам структурировать информацию об аутизме и сделать ее более понятной для ребенка. В различных уроках описаны разные варианты подачи информации. Такую тетрадь может заполнять и сам ребенок, вместе с близким человеком. Многие задания легко трансформируются, исходя из способностей и возраста читателя.
Кто/когда должен сказать?
Безусловно, в каждой семье могут быть разные обстоятельства. Если ребенок задает вопросы, не откладывайте свои ответы. Будьте открыты, не предлагайте «обсудить это позже». Отказ от разговора вызовет у ребенка только большее беспокойство и озабоченность сложившейся ситуацией.
Многим семьям может показаться, что лучше будет, если беседу проведет профессионал, а не родственник или друг. Той семье, которая предоставляет право объявить диагноз постороннему человеку, остается лишь продемонстрировать безусловную поддержку и принятие. Многим людям тяжело воспринимать заботу и участие со стороны тех, кто сообщил им пугающие новости. Таким образом, будет лучше, если профессионал объяснит ребенку, чем именно он болен и как это влияет на его жизнь, а близкие поддержат ребенка и утешат его. Если вы обратитесь за помощью к профессионалу, также будет лучше, если разговор произойдет не дома.
За 1-2 подхода рассказать ребенку об аутизме не удастся. Ему потребуется время, чтобы переварить информацию о себе. Могут пройти недели и даже месяцы до того, как ребенок начнет снова задавать вопросы, комментировать полученную информацию и искать новые сведения. Разговор об аутизме может быть очень долгим. Правильная подача информации может существенно повлиять на то, как хорошо ребенок усвоит ее. Позитивный настрой укрепит самооценку ребенка. Ниже приведены материалы, которые помогут вам подготовиться к беседе и провести ее. Возможно, вы готовы поделиться своим опытом в этой области? Так что, когда начнем?
